Ame olívia
Olívia nasceu no dia 26/08/2023. Virginiana com ascendente em aquário, filha do Gabriel e da Vanessa, ela é muito cabeluda e vascaína, igual aos pais. Com 2 meses e 27 dias de vida, foi diagnosticada com AME tipo 1. Desde então, a família luta pela obtenção da medicação Zolgensma e pede a ajuda de todos para o custeio dos cuidados, que levantam uma necessidade de aproximadamente R$15.000/mês.
SOBRE
O QUE É AME?
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma condição rara e degenerativa que impacta a proteína SMN, crucial para a comunicação entre neurônios motores e os músculos do corpo.Indivíduos afetados pela AME não conseguem gerar quantidade suficiente dessa proteína para movimentar os músculos, resultando não apenas em comprometimento motor, mas também afetando funções vitais, como deglutição e respiração.Embora seja uma doença sem cura, diversos tratamentos, tanto medicamentosos quanto não medicamentosos, estão disponíveis. Entre os medicamentos, destaca-se o Zolgensma, uma terapia gênica aplicada em dose única que interrompe a progressão da doença.
OLÍVIA FOI DIAGNOSTICADA COM AME TIPO 1 EM 21/11/2023
TERAPIAS NECESSÁRIAS
o tratamento não medicamentoso requer a colaboração de uma equipe multidisciplinar, incluindo: fisioterapeutas especializados em aspectos motores e respiratórios
fonoaudiólogos e suporte de cuidados domiciliares - todos essenciais para assegurar a qualidade de vida da paciente.
Conheça os pais da Olívia,
e saiba como tudo começou
PRESTAÇÃO DE CONTAS
gastos até 29/11
- Geneticista: R$1.200
- Neurologista: R$600
- Ultrassonografias: R$2.000
- Exame genético: R$1.490
- Pediatra: R$450
- Aluguel BI-PAP: R$4.500
(ventilador mecânico)
- Fisio respiratória e config. BI-PAP: R$1.000
- Neurologista SP: R$300
- 1 sessão de fisio motora: R$240
- Gastos jurídicos até o momento: R$6.000